Guðröður Atli Jónsson ólst upp í Flóunum til sextán ára aldurs, æfði glímu og lífið var bjart fram undan. Hann flutti til Reykjavíkur til að fara í nám, fór í vélskólann, á sjóinn og tókst að eignast íbúð.

Tuttugu og fimm ára gamall greindist hann með æxli í heila. „Ég man þetta enn þá í dag þegar innkirtlasérfræðingurinn minn orðaði það sem svo að það væri smá fyrirferð á röntgenmyndinni.” Svo kom í ljós að æxlið var 4 cm að stærð og Guðröður Atli var komin í aðgerð nokkrum dögum seinna.

Sjúkdómurinn sem heitir æsisvöxtur á íslensku eða Acromegaly veldur því að vaxtarhormón valda ofvexti í beinum og ákveðnum líkamspörtum. Þannig getur fólk afmyndast á einhvern hátt og stækkað óhóflega. Stundum er vísað til sjúkdómsins sem risavaxtar eða „gigantism”. „Jóhann Risi var með eina tegund af þessum sjúkdómi” segir Guðröður en hann segir fólk með þennan og fleiri sjúkdóma hafi þurft að sjá fyrir sér með þátttöku í „freakshowum” fyrir tíð heilbrigðiskerfisins.

Eftir erfiðar aðgerðir og baráttu við einangrun og þunglyndi reyndi Guðröður Atli að komast aftur út á vinnumarkaðinn en segir hann ekki vera opinn gagnvart fólki eins og sér. Fólk trúi því oft ekki en það sé raunin. „Ef það er gat í ferilskránni og ef fólk er ekki vel tengt félagslega þá er gríðarlega erfitt fyrir fólk sem veikist ungt að komast inn á vinnumarkaðinn. Ég upplifði mig sem útlaga úr samfélaginu“, segir hann.

Guðröður gagnrýnir Tryggingastofnun fyrir að vera ekki þjónandi stofnun sem sinni eðlilegri upplýsingaskyldu. Það sé einhver kúltúr innan stofnunarinnar sem sé ekki að vinna með veiku fólki sem ekki hafi heilsu til að finna út úr réttindum sínum. Hann segist hafa misst af barnalífeyri til margra ára og þurft að fara fyrir áfrýjunarnefnd til að fá það leiðrétt. Það sé grimmd í kerfinu sem lítur niður á veikt fólk.

Guðröður segir Maríu Pétursdóttur sögu sína og útskýrir vel sjúkdóminn í Rauða borðinu í innslaginu „Sjúkrasögur” þriðjudaginn 7. mars.