SJÚKRASAGAN: Margrét Lilja: Er dáldið skotin í hjólastólnum

Margrét Lilja Aðalsteinsdóttir var aupair í Bretlandi þegar hún veiktist alvarlega 21 árs gömul. Margrét missti hreyfigetuna skyndilega og fljótlega fór blóðflæðið út í annan handlegginn að skerðast svo handleggurinn varð fjólublár. Hún kom heim til Íslands í þeirri von að þetta myndi ganga yfir í faðmi fjölskyldunnar en þetta var aðeins upphafið af baráttu Margrétar við Ehlers Danlos syndrome.

Flugið heim gekk ekki áfallalaust en blóðþrýstingurinn hjá Margréti og súrefnismettunin hrundu svo hún var sótt af sjúkrabíl á Leifsstöð sem brunaði með hana á bláum ljósum í bæinn. Þar var hún lögð inná taugadeild Landspítalans.

Margrét hafði fengið greiningu á sjúkdómnum Ehlers Danlos Syndrome þegar hún var úti en hér heima vildu læknar lítið spá í þeirri greiningu þar sem hún var ekki með pappíra upp á það. Hún var því greind með starfræna taugatruflun og fljótlega send í endurhæfingu á Reykjalund og í sérstaka sjúkraþjálfun.

Í endurhæfingunni var hún pískuð áfram þrátt fyrir miklar kvalir og enginn var að átta sig á því að hún væri á einum tímapunkti farin úr lið í mjóbakinu. Ehlers Danlos Syndrome er nefnilega bandvefssjúkdómur sem lýsir sér í því að líkaminn framleiðir ekki rétta uppskrift af kollageni eða „líminu sem heldur liðunum saman” eins og Margrét lýsir því „þannig að ég er að detta í sundur innan frá og út”. Margrét á það til að fara úr lið oft á dag og við einfaldar daglegar athafnir og þarf því að passa liðina sína sérlega vel og getur til dæmis ekki lyft þungum hlutum.

Sjúkraþjálfar og iðjuþjálfar sem áttu að hæfa Margréti voru þó ákveðnir í því að koma henni upp úr hjólastólnum sem hún hafði notað frá komunni til landsins og settu hana í stífa meðferð við starfrænni taugatruflun. Í sinni einföldustu mynd er starfræn taugatruflun ekkert ólík ímyndunarveiki og því er lækningin kannski krafan um að beita sig miklum viljastyrk til að þjálfa stíft. „Meðferðin við þessu tvennu gæti ekki verið ólíkari” segir hún.

Um tíma var Margrét svo látin skrönglast um á hækjum sem fór verulega illa með liði í öxlum og höndum og er hún með varanlegt slit í liðum eftir þetta tímabil. „Þessi sjúkraþjálfunarmeðferð sem ég var sett í og Reykjalundur og allt það settu varanlegt spor í mína heilsu, þannig að í dag er ég hundrað prósent hjólastólanotandi”.  Margrét Lilja og gagnrýnir hversu lítið var hlustað á hana og greiningin ekki tekin til skoðunar. Hún segist hafa fundið fyrir miklu ófrelsi meðan hún notaði hækjurnar og að það hafi verið virkilega erfitt að komast út í bíl, út í búð eða athafna sig auk þess að vera ítrekað að fara úr axlarliðum. Hún vildi því fremur notast við hjólastól. „Ég ákvað bara að ég gæti ekki verið svona, ég vildi bara fá einhver lífsgæði. En þá voru svo margir sem litu á það sem svo „Jiii hún er að gefast upp, hún er að gefast upp!!!” En ég hef verði svo margfalt virkari við að gera alla hluti eftir það.

Margréti finnst mjög vafasamt að heilbrigðisstarfsfólk tali aktívt niður hjólastólinn við fólk sem þarf raunverulega að sættast við hann. Sjálf segist hún vera dáldið skotin í stólnum sínum enda vill hún frekar nýta hendurnar sínar. Margrét var þó með bullandi fóbíu fyrir hjólastólum áður en hún veiktist. Hún fékk bara kaldan svita og fór að of-anda við það að sjá hjólastól. „Þarna þurfti ég að mæta mínum mesta ótta en uppgötvaði fljótt að það var ekkert að óttast”.

Velferðarkerfið tók ekki heldur allt of vel á móti Margréti þegar hún kom veik til landsins því þar sem hún hafði að hluta alist upp í Noregi og því verið búsett lengi erlendis var hún ekki sjúkratryggð. Strax í upphafi þurfti hún að greiða sextíu þúsund krónur í Keflavík fyrir sjúkrabílinn og seinna átti hún ekki að fá greiddar örorkubætur. Öryrkjabandalagið tók þann slag með henni og hafði sigur í þeirri baráttu. Í dag býr Margrét í leiguhúsnæði hjá Ölmu leigufélagi og greiðir 250 þúsund krónur í húsaleigu svo hún er fegin að geta unnið eitthvað með enda vandséð að geta klofið reikningana á lífeyrinum einum saman.

Á tímabili fór hún í nám en þurfti að hætta námi við Háskóla Íslands vegna aðgengishindrana. Það er sér kafli í hennar merkilegu baráttusögu en í dag er hún ráðgefandi í aðgengismálum við Háskólann og segist upplifa þar fyrst og fremst mikla hugarfarsbreytingu.

Margrét segist vera komin á þann stað að allt við sjúkdóminn hennar sé í hennar huga bara eins og eitthvað grín. Sjúkdómar vindi alltaf eitthvað uppá sig og hún hafi með árunum fengið fleiri einkenni og greinst með fleiri sjúkdóma samhliða. Þess fyrir utan er hún lífsglöð og sinnir starfi sínu sem formaður Sjálfsbjargar með baráttugleðina að vopni.

María Pétursdóttir ræddi við Margréti Lilju í Rauða borðinu á Samstöðinni mánudaginn 3. apríl.

Við þurfum á þér að halda

Þú getur tekið þátt í að byggja upp öflugum fjölmiðli.

Samstöðin er í eigu lesenda, áhorfenda og áheyrenda. Með því að gerast áskrifandi getur þú orðið félagi í Alþýðufélaginu og þar með eigandi að Samstöðinni.

Áskrifendur borga fyrir það efni sem þeir nota en tryggja í leiðinni að aðrir geti notið þess. Þetta er því ekki eigingjörn áskrift heldur rausnarleg og samfélagslega ábyrg.

Samstöðin byrjaði sem umræðuþættir á Facebook en er nú orðinn að fréttavef, útvarps- og hlaðvarpsþáttum, skoðanapistlum og sjónvarpsdagskrá.

Við trúum að Samstöðin skipti máli fyrir samfélagið, að það sé þörf fyrir róttæka umræðu um málefni sem snerta fólk út frá sjónarhóli og hagsmunum almennings.

Ef þú ert sama sinnis skaltu endilega gerast áskrifandi að Samstöðinni og þar með einn af eigendum hennar.

Þitt framlag skiptir máli.

Ég vil styrkja Samstöðina arrow_forward

Rauða borðið
í beinni
Rauða borðið, 24. maí